Nagy megtiszteltetés számomra, hogy új vendégíró írásait jelentethetem meg a blogon. Virág Lili kisfia, Norbi súlyos betegséggel harcolt hosszú éveken át, és sajnos 7 évvel ezelőtt az akkor 8 éves kisfiú feladta a küzdelmet. Édesanyja megrendítő őszinteséggel, pátosz-mentesen ír Norbiról, az életről, a betegségről - én napokig a történet hatása alatt voltam. Folytatásokban közöljük Norbi történetét, és hamarosan más írásokat is Virág Lilitől.

Bár az orvosok sosem foglalkoztak vele, nekem meggyőződésem, hogy Norbi fizikai betegségét egy bárányhimlő indította el. Viszont azt is szilárdul hiszem, hogy minden fizikai tünetnek van lelki eredetű megfelelője, amit ha nem orvosolunk idejében az ok megkeresésével és annak megszüntetésével, akkor előbb-utóbb a test is megbetegszik. És ilyen vonatkozásban Norbi problémái a bárányhimlőnél sokkal korábban kezdődtek. Mondhatni vele születtek.

Norbert József a maga 3790 grammjával egy hideg, nyirkos, szélfújta, napsütés nélküli világba érkezett, amely az apró örömök mellett tele van sok-sok szenvedéssel, fájdalommal és lemondással. De mindezt abban a pillanatban elfelejtette, amikor az első köbcenti levegő életre keltette baba-tüdejét. Makkegészséges, formás újszülött volt, és mi akkor még nem tudhattuk, hogy ez semmilyen biztosítékot nem jelent a jövőre nézve. /.../

Norbi ovis debütálása egybeesett az aktuális bárányhimlőjárvány tetőpontjával. Az első pöttyök megjelenésével egy időben kezdte el fájlalni a jobb lábát. Én nagyon megijedtem és megmagyarázhatatlan rossz érzésem támadt, de a panasz a bárányhimlővel együtt elmúlt és utána hónapokig nem gondoltam rá.

A lábfájás júniusban jelentkezett újra. A szüleimhez mentünk látogatóba. A vasútállomásra apukám jött ki elénk, aki előrehaladott rákban szenvedett, csontáttétekkel, és ennek hatására a járás elég megerőltető volt a számára. Most is magam előtt látom a képet: középen Norbi, egyik kezét az apja, másikat a nagyapja fogja. A férjem jobb lába térdben nem hajlik, a papa is nehezen lépked. Egyszer csak Norbi megszólal: -Úgy látszik, itt minden férfi sántít.

És igaza volt. Ő is bicegett.

2003. februárjában megelégeltem, hogy az ősz óta vissza-visszatérő lábfájást az orvos még mindig növekedési fájdalomnak hiszi. Protekciót kerestem és egy másik, nagy tapasztalatú szakembert. Így jutottunk el az egyetem egyik gyermekklinikáján Károly doktor úrhoz, aki olyan alapossággal vizsgálta meg Norbit, mint még senki más. De találni ő sem talált semmit. Csonthártyagyulladásra gyanakodott, mint a kollegája a bárányhimlő jelentkezésekor.

Időközben tudomást szereztem egy keleti kézrátétes gyógymódról. Már nagyon szerettem volna végére járni a dolognak és akkorra látszott, hogy az orvosok tudománya igen véges. Láthatatlan fantommal harcoltunk már hosszú hónapok óta és tudtam, tapasztaltam, hogy bármelyik pillanatban felbukkanhat újra. Örökös rettegésben éltem és ez kezdte felőrölni az erőmet. Ezért nagyon bíztam Rubyban. Az általa kínált lehetőségben.

A vele való találkozás sorsdöntő pillanat volt. Ott dőlt el, hogy valóban abba az irányba kell haladnom, amelyet az érkezésével Norbi jelölt ki a számomra.

2003. március 1-én beültem az első tanfolyamra. Sohasem bántam meg. Mert akkor szombaton alapjaiban változott meg az életünk és ez a változás hozzásegített bennünket – Norbit és engem – ahhoz, hogy emberi módon élhessük meg, ami következett, hogy Norbinak segíteni tudjak és végig tudjam vezetni őt azon az úton, amin elindult. Hogy ezt az utat a lehető legkevesebb fájdalommal és szenvedéssel kelljen bejárnia és végül emberhez méltóan, megbékélve, hihetetlen nyugalomban tudjon elszakadni. /.../

Norbi tünetei hátterében pszichés okokat sejtettem és úgy gondoltam, hogy egy ún. játszmában vagyunk benne, nyakig. Szerettem volna végérvényesen kizárni a fizikai betegség lehetőségét, ezért október elején újra megkerestem Károly doktort. Nem ingott meg a bizalmam a keleti gyógymódban, de Norbi panaszai nem javultak a korábbihoz hasonló mértékben és ki akartam kérni a doktor úr véleményét. Több szem többet lát alapon. Nem hittem, hogy a kivizsgálás során bármit is találnak, annyira nyilvánvalóak voltak a pszichés jelek.

A két napos kivizsgálás alatt valószínűleg Norbi magatartása győzte meg az orvosokat, hogy nincs nagy probléma. Megkockáztatom: az én túlféltésemben látták a bajok gyökerét és csak a protekciónkra való tekintettel játszották végig a szerepüket. Hazaengedtek bennünket anélkül, hogy találtak volna bármit is. Egyfolytában ízületi duzzanatot kerestek, és nem értették, miért nincs se duzzanat, se láz. (Míg élek, bánni fogom, hogy nem láttam az osztályvezető főorvos arcát, amikor 22 nappal később újra találkozott az akkor már lebénult lábfejű kisfiammal, akinek a medencecsontján az ultrahang még aznap kimutatta a hatalmas elváltozást. Pár centire attól a csípőízülettől, amit alig 3 hete vizsgáltak.)

Október 23-a körül feltűnt, hogy Norbi sokszor esik el minden látható ok nélkül. Szinte esett-kelt a lakásban. Mire bevittük a klinikára, már alig tudott járni.

Mivel az osztályon szülő nem maradhatott, igénybe vettük a kórház fizetős szolgáltatását és Norbival bevackoltuk magunkat egy – az adott körülmények között – kellemes szobába.

Szörnyű éjszaka volt. Norbinak nagyon fájt a lába, és én semmilyen fájdalomcsillapítót nem hoztam magammal. Miért is tettem volna, hiszen kórházba jöttem! De egyedül voltunk ebben a hátborzongató "szállodában", így tudtam: ki kell bírnunk az éjszakát. Ám a folyamatos kezeléssel is csupán enyhíteni tudtam a fájdalmakon.

Vannak éjszakák, amiket nem felejt el az ember. Amik megváltoztatják az életét. Nekem ez volt az egyik. Ha odakinn nem nehezedtek volna szürke ólomfelhők ránk, a sokat látott hold talán bekukkantott volna az ablakon és szomorúan nézte volna, ahogy egymásba fonódva, egyre kimerültebben heverünk az ágyon és érezte volna azt az egyre sűrűsödő masszát is, amivel lassacskán teleleheltük a szobát. Fájdalmunk, félelmünk, kétségbeesésünk és rettegésünk vált egyre tapinthatóbbá a térben.

Feküdtünk az ágyban, kerestük a legkényelmesebb testhelyzetet, Norbi nyöszörgött én pedig némán ordítottam valamiféle segítségért. Nem értettem -és utána még hányszor!-, hogy egy öt éves kisgyerek miért szenved ennyit? Nem értettem, mi történik velünk. És rettegtem. Azt hiszem, abban az elhagyatott kórházi "hotel"-szobában megéreztem, hogy nagyon hosszú, fájdalmas és szenvedéssel teli útra léptünk rá. Egy olyan útra, ami életveszélyesen keskeny, sötét és bizonytalan, és tele van olyan akadályokkal, amiknek a leküzdésében nincs tapasztalatunk. Kezdők vagyunk ezen a pályán és pillanatnyilag még kérdéses a rendelkezésre álló lehetőségek száma, mint ahogy az is, hogy mikor villan fel a felirat: Game over. Mert az a sejtés kerített hatalmába akkor éjjel, hogy ennek az útnak lesz olyan szakasza, amikor meg fog jelenni. A kérdés csak az: mikor?

A hold talán tudta. De nem nézett le ránk, hogy súgjon. És milyen jól tette, hogy azon az éjszakán bölcsen csendben maradt!

Reggel a belgyógyász elnézést kért, amiért nem gondoskodott megfelelő gyógyszerről, de akkor már nem sokra mentünk vele.

Az átvirrasztott éjszaka után bementem dolgozni, és egyre csak vártam a híreket.

Sose fogom elfelejteni. Október 30-a volt, nem sokkal múlt dél. Álltam az udvaron, a munkahelyemen, és a férjem azt mondta a telefonba: "valamit találtak az orvosok, ami nagyon nem tetszik nekik. Átküldtek minket a hematológiára, oda gyere délután".

És bennem újra valami nagyon rossz érzés kezdett el motoszkálni. /.../

A CT-vizsgálatot végül altatásban kellett elvégezni. Az üvegfalon át néztük férjemmel a mesterséges álomba kényszerített Norbit és először tettük fel a kérdést: biztos, hogy ez velünk történik? Hogy juthattunk el idáig? És végül: MIÉRT?

Pár órával később ott gubbasztottunk egy orvos irodájában, két háromlábú kerek székecskén, és szembesültünk a valósággal: Norbinak hatalmas –6x7x7,5 cm-es– daganat van a bal csípőjében, és valószínűleg a XII-es hátcsigolyájában is, ez okozza a lábfejbénulást.

Ültem és hallgattam az orvost, aki szenvtelenül mondta-mondta a magáét, és arra gondoltam, hogy ez nem lehet igaz. Ez velünk nem történhet meg!

A doktortól röpke fél óra alatt megtudtuk, hogy Ewing-sarcomára gyanakszanak, hogy ennek a betegségnek a túlélési esélye 20% körül van (inkább alulról, mint felülről), hogy a medencecsont érintettsége miatt valószínűleg ki kell majd azt operálni, de ne keseredjünk el, mert protézissel pótolni lehet, "na, az egy heroikus műtét!", de "láttam már protézises túlélőt villanypóznára mászni", és hogy hétfőn biopsziát csinálnak.

Kérdésemre, hogy hol és mekkora lesz a vágás, azt a választ kaptam, hogy "az mindegy, ennél sokkal fontosabb dolgok is vannak". Nem osztottam a véleményét, mert szerintem egy beteg kisgyereknek, akinek az élete másodpercek alatt fordult fel, aki vadidegen és számára félelmetes körülmények közé került, és aki nem érti, hogy mi történik vele és körülötte, igenis életbevágóan fontos, hogy tisztában legyen azzal: mi várható. Norbi 5 éves elmúlt egy hónapja, korához képest -mindenki szerint- átlagon felüli értelmi képességekkel rendelkezett és elvárta, hogy mindent megbeszéljek vele. Felhatalmazta őt erre egyrészt maga a betegség, másrészt az a tapasztalata, hogy addig is őszinte voltam hozzá, és életkori sajátosságait figyelembe véve mindig megbeszéltem vele a körülöttünk zajló eseményeket.

Éreztem, hogy még kemény csaták várnak rám, de eldöntöttem: küzdeni fogok. Norbiért, magamért, a családunkért.